愛的威利-健康走
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活動日期2015/12/05
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主辦單位中華民國小胖威利病友關懷協會
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地點臺北市 美堤河濱公園查看地圖
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其他時程【報名日期】2015/08/18 0:00 ~ 2015/10/31 23:59
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簡介【賽事簡介】「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome,PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種先天性罕見疾病,第15對染色體的缺陷,導致終生無法治癒的病症。患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,需不間斷復健、治療、運動;但...
【賽事簡介】「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome,PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種先天性罕見疾病,第15對染色體的缺陷,導致終生無法治癒的病症。
患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,需不間斷復健、治療、運動;但此疾病最大問題在於,患者大腦下視丘缺陷,導致患者飽足感低落,無法壓抑對「吃」的欲望與衝動,造成身體的疾病、行為偏差、群體與情緒…等多樣性問題。當父母年老,他們沒有幫助,就沒有希望。
協助小胖威利自立更生與照護家園的建立是他們的希望。因此本協會在104年4月7日成立小作所。
小作所一經成立,永遠都不能吹起熄燈號,再艱難都得陪伴他們走未來的路。因此希望社會大眾在認識與了解小胖威利後,給予支持,捐助善款。【路線規劃】(▲點擊看大圖)
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項目
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6公里組 ( 6K )
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起跑08:30 美堤河濱公園
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費用400元/罕見疾病病友:免費
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限額2,500人
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參賽贈品小胖背心、後背束口袋、完賽禮:小胖威利手工皂
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