今年溫布頓男單四強戰的皇家包廂裡，坐著兩位特別的客人。他們不是明星，也不是網球名將，而是一對來自英國的兄弟 Jordan Adams 與 Cian Adams。

離開時，兄弟倆帶走了大會手冊、印有自己名字的座位表和一頂帽子。這些紀念品對他們的意義，遠比一般球迷沉重得多。兩人都帶有一種罕見的基因突變，幾乎注定會在未來罹患額顳葉型失智症（frontotemporal dementia，FTD）也就是說，有一天，他們將不再記得這一天。

讓他們獲邀走進皇家包廂的，是一項震撼跑圈的壯舉：33 天內，完成 33 場馬拉松。

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｜從背著冰箱跑倫敦馬拉松開始

這項挑戰始於今年的倫敦馬拉松。Jordan 背著一台冰箱跑完全程 42.195 公里，這個看似荒謬的畫面有其深意：象徵 FTD 患者家屬日復一日背負的重量。

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隔天，兄弟倆隨即展開「愛爾蘭挑戰」：在愛爾蘭全島 32 個郡，每天完成一場馬拉松。選擇愛爾蘭並非偶然，他們的母親家族有愛爾蘭血統，而母系家族中已有 12 位親人死於這個疾病。

沿途的迴響超乎想像，各地跑者自發加入陪跑與加油的行列，兩人還登上全國電視節目，愛爾蘭副總理更邀請他們向政府官員說明如何更好的支持失智症患者與家庭，「FTD 兄弟」（FTD Brothers）這個名字，就此傳開。

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｜「不是會不會，而是什麼時候」

依英國國民保健署（NHS）的描述，FTD 是一種不常見的失智症亞型，具有高度遺傳性，特徵為行為、性格、語言與運動功能的改變。兄弟倆帶有的 MAPT 基因突變屬於「完全外顯」。這意味著帶因者幾乎必然發病，且平均發病年齡約為 49 歲，並與父母的發病年齡高度相關。

他們的母親 Geraldine 在 2016 年病逝於英國伯明罕近郊的家中，享年 52 歲，距離確診約六年。兄弟倆接受基因檢測後確認帶因，姊姊 Kennedy 則檢測為陰性，兩人預估症狀將會在 40 多歲時出現。

「與其說是『會不會』得病，不如說是『什麼時候』。」Jordan 受訪時說，並提到發病機率高達 99.9%。FTD 目前沒有治癒方法，而他對此相當坦白：「老實說，我不認為解方會趕在我和弟弟發病前出現。我大概還有 10 到 15 年,症狀才可能浮現。」

｜募集近 200 萬英鎊，與研究同樣重要的事是福利支持與服務

正因如此，兄弟倆把力氣放在「現在就能改變的事」上。與英國及愛爾蘭的阿茲海默症團體合作，他們已募得近 200 萬英鎊（約 270 萬美元）。但 Jordan 強調，錢只是其中一部分，他們更在意的，是爭取政府投入照護與支持服務。

「研究要持續推動，但福利支持與服務同樣重要，這是我們在倡議路上，不斷從患者家庭口中聽到的心聲。」Jordan 說，目標是讓失智症患者與家屬「不感到孤單、不感到被孤立，這和找到治療方法一樣重要。」

「我們把逆境轉化成了帶有希望的事，透過為其他人發聲、把失智症社群凝聚起來。希望這能讓他們看見，自己也能積極的活下去。」

｜皇家包廂裡的紀念品，是留給未來的記憶

在溫布頓的皇家包廂，兄弟倆與飾演漫威「奇異博士」一角的演員 Benedict Cumberbatch、與「怪醫豪斯」Hugh Laurie 同席，這趟受邀源於一連串的肯定，英國威廉王子先是致函祝賀他們「鼓舞人心的旅程」，隨後全英俱樂部發出了邀請。

但對兄弟倆而言，這一天真正的意義藏在那些不起眼的小物中。「聽起來也許有點傻，但我們收集了這些紀念品：大會手冊、我們的名牌、當天皇家包廂的座位表，還有一人一頂帽子。」Jordan 說。這些東西是留給伴侶的：「在未來那些艱難的時刻，當我們遺憾的已經不記得這些回憶時，她們可以留著它們。」

「如果將來我們有了自己的家庭、自己的孩子，我們的伴侶就能拿著這些東西和照片，告訴孩子們，爸爸曾在逆境面前，做過什麼。」

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｜下一站：芝加哥馬拉松與吉力馬札羅山

兄弟倆的腳步沒有停下。接下來，他們計畫在 10 月出戰芝加哥馬拉松，並透過自己成立的非營利組織「FTD 兄弟基金會」（FTD Brothers Foundation），帶領一支隊伍攀登吉力馬札羅山（Mount Kilimanjaro）。

對跑者來說，這對兄弟或許提供了另一種看待跑步的方式：42.195 公里可以是成績，可以是挑戰，也可以是替無法發聲的人，多跑出一點被世界聽見的距離。

責任編輯：Ian
新聞來源：AP News

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