近來網路上最火紅的影片之一，當屬美國ALS（肌萎?性脊髓側索硬化症，俗稱「漸凍人症」）基金會發起的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）了！受指名的挑戰者可以選擇直接捐款，或是感受象徵漸凍的「切身之苦」，用冰水澆淋身體後再捐善款，並指名接棒的挑戰者，以將這份愛心傳播出去。

網路上各式的急凍體驗雖然有趣，但我們也別忘了這個活動的本質，關心漸凍人，讓我們用微薄的力量，幫助他們重見一片新的藍天喔！台灣漸凍人協會也在昨日由理事長率先挑戰，呼籲大家一起來付出對漸凍人的關懷，以下是相關活動的新聞報導，一起來看看吧！

818（一）漸凍人協會響應「冰桶傳愛 幫助漸凍人」冰桶挑戰，藉由體驗淋冰水，社會大眾體驗漸凍人肢體，被冰凍住，動彈不得的感受。遊戲玩法是，將體驗過程拍照上傳，捐款300元，並指定三個人挑戰，被指名者可接受挑戰潑冰水，亦可不接受挑戰但捐款1000元做公益。而被指名者簡文仁治療師答應接棒，於明（19日）12：30會於國泰醫院第一分館接受挑戰。

漸凍人協會理事長劉延鉅首先率領挑戰，他說「很冷，凍到講不出話，肢體無法協調，更能體會漸凍人及照顧者的辛苦」他說，善款會全數用於「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募專案中，減輕全台350個漸凍人家庭的經濟負擔。

80%病友選擇居家照護，但在喪失經濟收入下，還要負擔看護及醫療照顧費用，入不敷出，家庭生活品質堪憂。漸凍人協會邀請民眾擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」，每月300元，就能幫助一個漸凍人家庭，緩和照護壓力，讓他們得到較好的生活品質。

每月300元，可以支援5天份的抽痰管100根，讓病友呼吸通暢，生命延續。

每月300元，可以支援1天份的管灌配方6瓶，避免病友營養不良，提升活力。

每月300元，53人集資，可以支援看護費1個月，分擔照護壓力，家屬得空喘息。

每月300元，500人集資，可以添購眼控電腦1台，化解病友有口難言之苦，溝通表達無障礙。

這股冰桶挑戰的風潮雖然慢慢退燒，但幫助漸凍人的愛心卻沒有因此減緩，在跑者圈也漸漸散播開來。南拳媽媽的宇豪是知名藝人，同時也是一位熱愛馬拉松的知名跑者，日前被華梵大學學生會點名，決定身體力行，接受這份挑戰：

宇豪挑戰完成之餘，更希望能將這份愛心延續下去，點名日本超馬名將關家良一、同樣喜歡跑步的藝人Dears，以及運動筆記的22萬名讀者，希望大家淋完冰水、點名3個人後，更要跑完3公里，一起發揮愛心，關懷漸凍人！

而人在日本的關家良一得知後，也義不容辭的接受宇豪的挑戰，並拍下了影片，跨海為這樣有意義的活動盡一份心力：

漸凍人症（即肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），俗稱為漸凍症。)是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性，中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）每年服務約350位病友。由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境。

平均3-5年呼吸衰竭，彷彿被冰凍住，因此俗稱漸凍症。儘管肢體癱瘓，但是他們的心智正常、意識清楚，感覺也敏銳一如常人，因此其身心所受煎熬甚於其他疾病，極需社會大眾的鼓勵與協助。

 

 

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捐款帳戶

中華民國運動神經元疾病病友協會

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捐款網址

「漸凍人家庭守護天使」

 

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