2019-11-13 23:57 聯合報 記者張益華／台北報導

罹患罕病阿姆斯壯症候群的軒軒（右）與媽媽許嘉珍一同參與罕病 20 周年新書記者會，分享個人的生命故事。（圖片來源：記者林俊良／攝影） 

眼睛畏光，總是瞇著雙眼，12 歲的軒軒用僅存視力看世界，每一個景象對她而言都再珍貴無比，因為再過不久，連這樣的微光都將是一種奢求。

軒軒罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」，隨著年紀視力逐漸退化，加上患有血癌，疾病讓她失去很多，但媽媽許嘉珍從不放棄女兒，一步步陪著軒軒完成畫畫、大隊接力等一般孩子再平凡不過的小事，是許嘉珍最大的安慰。

許嘉珍說，軒軒小學六年級了，身心遲緩，如何讓其他孩子理解軒軒的困難，願意幫助她是重要的課題。她回憶女兒上國小一年級時，每周只能去學校一天，幸好老師很用心，帶同學一起幫忙軒軒上下樓、上廁所，甚至有些同學還期待軒軒來上課。

視力剩 0.03 媽媽陪上體育課

體育課是軒軒最喜愛的課之一，但她視力僅剩 0.03，行動更要小心，為了讓女兒可以到戶外上課，許嘉珍工作之餘，親自到學校陪軒軒，盯著女兒，「只要是體育課、運動會和戶外教學，都可以看到我的身影，陪著女兒一起跑」她笑說。

看見女兒享受在運動場上汗水淋漓的感覺，是母女的幸福時光，許嘉珍說，今年運動會大隊接力，老師決定讓所有同學參加，起初她擔心軒軒拖慢全班速度，「但看見女兒知道可以跑大隊接力的開心模樣，我也很感動，這或許是軒軒第一次，也是最後一次有機會參與活動。」

軒軒（中）第一次全程參與大隊接力，並代表全班上台領獎。（圖片來源：許嘉珍） 

能完成女兒上場接力的夢想，許嘉珍說：「謝謝老師以最安全的方式讓軒軒跑步，同學努力練習，趕上落後的時間差，把屬於全班榮耀的第一名錦旗，讓軒軒代表領獎。」聽到大家替她們加油，有同學稱讚軒軒跑好快，許嘉珍感動不已。

軒軒五歲時被發現患罕病及血癌，常跑醫院治療，她帶女兒做藝術治療，出院後持續到光點重症扶助協會學畫，從不喜歡到喜歡，現在畫畫是軒軒的快樂時光。

無法分辨顏色 她畫心中色彩

有一天老師發現，軒軒畫彩虹時，已無法分辨顏色，只能透過口語向老師拿色筆，伴隨色覺逐漸消失．軒軒仍努力畫著，她喜歡畫滿滿的愛心，粉色系的畫風，即使生命黑暗將至，心中仍充滿色彩。

今年許嘉珍又陪女兒完成一件事，軒軒的畫登上罕病基金會廿年新書封面圖，她買了近五十本書，讓軒軒親筆寫下謝謝，送給教過軒軒的老師們。

有老師在課堂上將軒軒的生命故事唸給同學聽，許嘉珍很感動，她明白女兒作品與正常孩子相比，不是最出色的，但在她心目中，每幅作品都獨一無二。軒軒總是很認真地，用不一樣的視野和童心創作，即便沒有辨色能力，但憑著腦中豐富的想法，創造繽紛的色彩，「這本書，是屬於女兒的驕傲！」

罕病媽：希望更多同理眼光

一路走來，許嘉珍說，當自己碰上罕病，才能理解當事者的心情，以前在外面用餐看到孩子蹦蹦跳跳，覺得這孩子沒教養，但現在她會想，有可能是孩子有狀況，「但我希望社會不要用異樣眼光看待罕病家庭，我們更需要的是同理心。」

資料來源：udn 聯合新聞網

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